ANDNA. Privatsphäre im Zeitalter der Gentechnologie.

Entwicklung des Konzepts und Entwurfs zusammen mit Monnier Ostermair und Lisa Nelhiebel :: 2017

Genforschung ist die Leitwissenschaft unserer Zeit. Seit das erste menschliche Genom im Jahre 2003 vollständig sequenziert werden konnte – das Projekt verschlang von 1990 bis 2003 ca. drei Milliarden US-Dollar – sind die Preise für Gensequenzierung rapide gefallen.

Der Fortschritt in der Sequenzierungstechnologie ermög-licht neue Methoden, wie in der Zukunft Krankheiten geheilt werden können und eröffnet neue Perspektiven, wie wir Wissen über unser genetisches Profil in unser Leben ein-fließen lassen können.

Heute existieren über 200 Firmen im Bereich „Consumer Genomics“, die verschiedenste Leistungen für Privatper-sonen anbieten. Diese Leistungen haben keine oder nur wenig Überschneidung mit der Schulmedizin. Viele dieser Tests sind momentan nicht klinisch verifiziert und unter-liegen keiner ärztlichen Aufsicht. Die Firmen bieten ver-schiedene Services an, von Informationen über Familie und Herkunft, Risiken für potentiell auftretende Krankheiten und Krankheiten, die an Kinder vererbt werden können, bis zu Empfehlungen im Bereich Ernährung und Partnerwahl.

Die Branche der Consumer Genomics steckt noch in ihren Kinderschuhen und unterliegt weitestgehend keiner branchenspezifischen Rechtsprechung. Die meisten Firmen halten sich lediglich an die Regelungen des Online-Versandhandels, vereinzelt mit Zusatzrichtlinien zu medi-zinischen Geräten.

Seit dem Beginn der Genforschung stehen auch ethische Fragestellungen im Raum. Wie können Individuen vom Wissen über ihre Gene profitieren? Könnte ethische Diskriminierung entstehen? Könnten Informationen über genetische Prädispositionen zu psychischen Belastungen führen? Welche Rolle spielt Genforschung für Arbeitgeber und Versicherungsunternehmen? Ist die Privatsphäre von Kunden, die diese Dienstleistungen nutzen, ausreichend geschützt?

Auf viele dieser Fragen gibt es noch keine Antwort. Die Geschwindigkeit der technologischen Progression im Bereich der Genforschung wird durch diese kontroversen Fragen bis jetzt nicht beeinträchtigt.

Gentechnologie beruht allein auf Statistik. Grundlegend für die Forschung ist ein Vorhandensein einer Datenbank. Je größer die Datenbank, desto genauer die Ergebnisse der Studien. Vor allem die Pharmaindustrie, aber auch viele andere Akteure sind an diesen Studien interessiert, um die Ressource ihrerseits zu profitablen Endprodukten oder Dienstleistungen zu verarbeiten. Unternehmensformen, in denen mit DNA gehandelt wird oder deren Firmenwert an die Größe ihrer DNA-Datenbanken gekoppelt ist, werden bereits entwickelt.

Die profitabelsten Ressourcen unserer Zeit und der nahen Zukunft sind ständig wachsende Datenbanken aus digital gesammelten, personenbezogenen Daten und Datenbanken aus einzigartigen DNA-Profilen, die sich zu einem äußerst gewinnbringenden Amalgam vereinigen lassen können. Big Data der Zukunft ist nicht mehr nur digital, sondern auch genetisch.

Das Potential der Gentechnologie ist unermesslich, sollte aber mit Vorsicht und Vorausschau in unsere Leben integriert werden, damit so viele Menschen wie möglich von ihr pro tieren können.

ANDNA® ist der Überzeugung, dass allen Menschen und insbesondere den Kunden der Consumer Genomics ein detailliertes Wissen über Gentechnologie vermittelt werden muss. Wir stellen der Gentechnologie ein Gegenüber vor, dass für Transparenz und ein Recht auf Privatsphäre eintritt.